化学物質過敏症・CS・MCSって聞いたことありますか？
化学物質過敏症・CSは知らなくても、
「アレルギー」「公害」「シックハウス」は聞いたことがあるかもしれませんね。
化学物質過敏症とは、常に微量の薬物や化学物質（主に揮発性有機化合物）の曝露であっても健康被害が引き起こされるとする疾病概念です。
現在、正確な患者数は不明です、世界中で増加の一途をたどってはいますが、根本的解決には至っていない病気です。
当サイトの目的
このサイトはCS患者であり、現役看護師のAkariが以下の目的で設立しました
・化学物質過敏症患者に役立つ情報の発信
・最新の研究や学会報告、医学論文、ガイドライン、指針等の情報発信
・患者同士の情報共有・つながりの場
・患者がピア・カウンセリング、相談を受けられる場
秘密のおしゃべりをしましょう
化学物質過敏症患者には情報が不足しています。医師も医療機関も少なく、専門家であるはずの医療従事者の理解も乏しいのが実情です。
現役看護師のカウンセリングの経験と知識を活かし、ピア・サポーターとして、同じ病気の患者さんの相談やサポートを行っていきたいと思っています。
サイトタイトルの『tete-a-tete』テタテ・テターテトとはフランス語で秘密のおしゃべりという意味を持っています。
とてもかわいい花を咲かせる原種チューリップの名前でもあります。
この言葉が意味するように、『tete-a-tete』が皆様の心の声や悩み・苦痛を吐き出し、共有し少しでも軽くする場になることを目標としています。
化学物質過敏症患者の戦いは孤独です。自分自身が病気について理解することも、周囲が理解することも難しく、環境調整や改善には努力と行動力が必要です。
毎日頑張っていても状態が改善しなかったり、思いのほか悪化してしまったり、心無い言葉に傷ついたり…私もたくさんの経験をしてきました。
その時に救われたのは、理解のある医師・医療従事者のサポート、CS患者同士のつながりです。
理解してもらえた、思いに寄り添ってもらえたという思いは、どの病気においても回復の手助けになります。
言葉にして外に吐き出すことはとても重要です。それは不安・不満・恐怖・愚痴でも、希望・望みでも何でもいいのです。
『tete-a-tete』秘密のおしゃべりをして、一緒にCSと立ち向かっていきましょう。
これからの展望
現在は、Akariの持つ様々な情報をUPし、CS患者の役に立つ情報サイトを目指しています。
2021年夏ごろを目途に、オンラインでのカウンセリングサロンを立ち上げます。
これはCS患者が外出・人と逢う・不特定の場所への移動が困難であること、病気の特殊性から精神的にも肉体的にも孤立しがちである事、インターネット・SNSでの情報やコミュニケーションが唯一といっていいくらいの患者同士のつながりの場であると身に染みて感じているからです。
さらにAkari自身が1か月の半分は体調が安定していません。香料や柔軟剤だけでなく、MCSといわれる多種類の化学物質に反応し、重度の食物アレルギーがあり、カウンセリングの場を設けることが困難だという理由もあります。
化学物質過敏症患者が気軽に利用できるようなサロンを目指して、日々計画中です。
皆様と直接お話できる日を楽しみにしています。
2020年12月12日 Aakri